Sygdom og historie

Systemisk sklerodermi    Dermatomyositis    Nedsat lungefunktion
Reynauds    Rosacea      Knogleskørhed   
Pacemaker – hjerterytmeforstyrrelser
Hvis du er interesseret, så kan du klikke på diagnoserne og læse mere om hver enkelt.

                          Mit navn er Nanna og jeg er født i 1989.
De ovenstående sygdomme er hvad der står og har stået i de officielle dokumenter om mit helbred gennem tiden.
Sklerodermi er min primære diagnose og en sjælden autoimmun sygdom, det vil kort sagt sige at kroppens immunforsvar er overaktivt og bekæmper sig selv. Det betyder at jeg får immun-dæmpende medicin.
Gigtforeningen har lavet en podcast om mig og mit liv, du kan høre den HER hvis du vil lære mig bedre at kende.

Da jeg var 7 år gammel var jeg en lille fugleunge, jeg havde fået eksem på hænder, fødder, knæ, albuer, halsen og i hovedbunden. Egen læge mente det var børneeksem, hudlæger mente det var psoriasis.
Der skulle gå 3 år med tjærebehandlinger, hormoncremer og andre mærkelige påfund, før jeg fik en diagnose. Dermatomyositis.
Kun fordi mine forældre var enormt insisterende, fortsatte de med at undersøge og lede. Der var nemlig mange sammenhænge mellem den svaghed jeg udviste og de smerter jeg havde, med min storebrors, som fik børneleddegigt som 3 årig.
Igennem det meste af min barndom var jeg velmedicineret og først som voksen skete der store ændringer.
Sommeren 2013 fik jeg en pacemaker og alt gik godt i noget tid. Efter et par år begyndte jeg igen at få det underligt. Jeg kunne have hjertebanken i timevis og jeg blev hurtigere forpustet. Jeg blev undersøgt og man kunne dengang ikke finde en årsag. Jeg blev bedt om at ringe efter en ambulance når det skete igen, det skete bare ikke igen.
I marts 2016 troede jeg at jeg havde fået en ond lungebetændelse, det viste sig at være en punkteret lunge. Den var punkteret ud af det blå og jeg lå indlagt i 16 dage. de forsøgte med dræn, men endte med at operere.
Jeg fortsatte mit liv med arbejde og venner, en festival, som var aldeles hård.
Men i juli 2016, under en helt almindelig kontrol, bliver jeg bedt om at blive, så jeg kunne blive indlagt – de havde fundet hjerterytmeforstyrrelser via min pacemaker.
Overrasket lod jeg mig indlægge og jeg fik en ny pacemaker, denne gang en ICD, som kan genstarte mit hjerte ved hjertestop.
Det lader til at jeg har været heldig ikke at falde om eller få hjertestop under de tidligere hjertebanken-løb.
Jeg forventede samme bedring, som ved det første pacemaker, men bedringen dukkede aldrig op.
Jeg tog på ferie, både Berlin og Budapest, jeg lavede udstillinger i mit galleri, jeg gik til koncerter, jeg gik i byen, jeg holdte et festligt nytår og flyttede i en ny lejlighed, jeg fik en kat, klippede mit hår af også ramte bomben, jeg blev indlagt, på hjerteafdelingen.
Juni 2017, efter en hyggelig tur på loppemarked med min mor og med en del svimmelhedstilfælde, besluttede jeg at ringe til sygehuset og tjekke op på min tilstand.
De reagerede promte og jeg skulle indlægges! De sendte endda en ambulance.
På grund af min sklerodermi kunne de ikke give mig det medicin man normalt giver patienter med de problemer jeg havde. Derfor var jeg i vente position til overlæger havde diskuteret min behandling.
8 dages indlæggelse og endelig kunne jeg komme hjem. Endelig var der styr på det hele.
MEN, der gik ikke længe før jeg igen havde det mærkelig, jeg var meget svimmel og blodet steg igen til hovedet. Jeg opsøgte hjerteafdelingen og fik tjekket min pacemaker og fik taget et ekg, alt var fint og jeg skulle ikke være bekymret for de løb jeg kunne mærke…
En måned efter jeg kom hjem, blev jeg igen indlagt – overlægen kom med en meget oprigtig undskyldning. Jeg havde gået rundt 3 uger (sikkert længere) med farlige hjerterytmeforstyrrelser og var gået hjem i troen på at alt var ok, selvom jeg havde det helt forfærdeligt.
Denne gang fik jeg ny medicin, oven i det andet, som virkede med det samme. De holdte mig kun på sygehuset minimal tid og jeg kom hjem, helt fornyet efter et par dage.
Januar 2018 har jeg fået biologisk medicin – Retuximab, samtidig med jeg får Myfenax og mavesyremedicin. Plus hjertemedicinen.
Sklerodermi er en helt forfærdelig sygdom, den er uforudsigelig og der er ingen facitliste eller kur imod den.
MEN jeg var aldrig blevet det mennesker jeg er i dag, hvis ikke jeg havde haft min sygdom.