kroniskliv.dk

Oplæg til folketinget

Den 25. januar 2018 var jeg i Folketinget til en høring om gigtlidelser og muskel- og skeletsygdomme.
Gigtforeningen havde inviteret mig til at deltage på vegne af patienter med disse sygdomme.
Jeg skrev dette i mit oplæg.


Min historie starter ikke med mig selv, den starter faktisk med min bror.
Christian blev da han var 3 år gammel, året jeg blev født, diagnostiseret med børneleddegigt, takket være den sundhedsplejerske som kiggede til mig.
Havde det ikke været for hende, havde mine forældre måske troet på en række lægers udsagn om, at han bare var et utidigt barn. Dengang var børneleddegigt ikke første indskydelse…
Jeg var 7 år gammel da jeg fik symptomer, udslæt, muskeltræthed og den samme vægt i 3 år.
Egen læge og hudlæger mente jeg havde, først børneeksem, så psoriasis også børneleddegigt.
Selvom min mor var meget insisterende og slet ikke i tvivl om, at jeg ikke var rask tog det 3 år før jeg fik en diagnose.
Jeg blev fulgt i Odense og på Skejby sygehus, ved den læge der havde behandlet min bror, ham der havde været i udlandet og lært en masse.
For mig er det kun historier, det er kun mine journal-notater og mine forældres beretninger der gør at det er en del af min historie -jeg husker ikke hvor syg jeg var. Jeg husker ikke at jeg skreg når jeg blev rørt ved eller at jeg græd hvis jeg skulle cykle.
I mine teenageår, fra jeg blev voksen og frem til for nogle år siden, var jeg ikke specielt påvirket af min sygdom. Jeg var velbehandlet og sygdommen var i bero. Jeg følte mig som alle andre og gjorde som alle andre på min alder. Jeg var i perioder medicinfri og gik kun til få kontroller. Når jeg siger at jeg følte mig som alle andre, så er det fordi jeg ikke kender til andet, jeg har altid smerter, men smerterne er en del af mig og der skal meget til, før jeg synes det gør ekstra ondt. Det er noget af det, der kan være svært for andre at forstå. Man kan jo ikke se det på mig…
Min diagnose blev desuden ændret da jeg gik fra barn til voksen, den hed dermotomyositis og nu hedder den sklerodermi.
I dag bliver jeg fulgt på diverse afdelinger, fordi jeg med min sklerodermi har fået en håndfuld følgesygdomme. Hudafdelingen, hjerteafdelingen og lungeafdelingen for at følge min nedsatte lungefunktion hvilket for mig også en slags bekræftelse på alt er i orden, efter jeg havde en kollapset lunge for et par år tilbage. Derudover får jeg jævnligt taget blodprøver. I perioder en slags fuldtidsjob.
Jeg kan vågne om morgenen og føle at jeg har løbet et marathon i løbet af natten, jeg beskriver ofte mig selv som en 80årig og mit bindevæv er stærkt belastet. Det kan være en kamp at komme igennem en dag, men jeg har også dage, hvor jeg næsten føler mig helt normal.
Jeg har fået bevilliget fYsioterapi og jeg får hjælp til rengøring i mit hjem. Jeg har også fået en bevilling til handicapbil, men den er jeg ikke sikker på jeg kan tage imod – for min økonomi kan ikke hænge sammen.
Mit sociale liv, er blevet minimalt- jeg er nød til at prioritere ALT jeg gør.
Jeg ved at det er svært at forstå, at det ikke er en selvfølge lige at tage et hurtigt bad eller lige snuppe opvasken eller smutte i supermarkedet når man mangler rugbrød.
Jeg planlægger alle aftaler og lidt for ofte aflyser jeg dem også – når energien ikke er der, ja så er den der bare ikke. Dét er noget af det sværeste at acceptere!
For lidt mere end 4 år siden ændrede min verden sig; min sygdom var nu ikke bare noget i bagagen, men hovedrollen i min film. Jeg skulle have opereret en pacemaker ind, fordi min hjerterytme ikke var stabil. Jeg var i chok!
Jeg havde aldrig haft et behov for at fortælle verden at jeg var syg, jeg havde ikke sat mig ret meget ind i min egen sygdom – jeg bildte mig selv ind at jo mere jeg vidste jo mere fejlede jeg.
Derfor var det et chok for mig at jeg kunne blive ramt på mit hjerte. Heldigvis gik operationen godt og jeg fik det bedre, desværre varede det ikke ved.
Igen har jeg en uklar periode, hvor jeg ikke husker tiden ordenligt, men jeg ved nu, efterfølgende at jeg var mere syg end jeg vidste, end nogen vidste og i meget længere tid.
Jeg var hardcore, jeg fandt mig i underlige symptomer og jeg stolede blindt på blodprøver og tests.
Men der var altså stadig noget helt galt med hjertet og jeg fik skiftet min pacemaker til en ICD, som altså kan genstarte hjertet ved hjertestop.
Jeg forventede bedring, men den kom aldrig. Jeg var træt, jeg var forpustet og jeg fandt mig i det, indtil jeg en dag ringede og snakkede med en sygeplejerske. Det var som om, hun hørte et kodeord og ville straks indlægge mig. Så fik jeg også prøvet en tur i ambulancen.
Alle de gange jeg havde været dårlig, alle de gange jeg var svimmel og de gange hvor hjertet havde løbet afsted i timevis, var nu blevet til et ord; hjerterytmeforstyrrelser. Det tog et par indlæggelser på hjerteafdelingen før medicinen passede. Nu er der endelig styr på den del!
I mellemtiden havde jeg glemt at jeg faktisk også havde sklerodermi. min krop havde i hvert fald sat det i baggrunden i den tid hvor hjertet havde føretrøjen.
Men træthed, muskeltræthed og enormt lavt energi niveau blev igen hverdag. Der gik lang tid før jeg stolede på, at det ikke var hjertet den stadig var gal med… Symptomerne mindede ofte om hinanden.
Jeg har gennem tiden prøvet en håndfuld forskellige immundæmpende og energifremmende præparater og er netop startet i en ny behandling med biologisk medicin. Jeg kan ikke andet end at håbe på det virker, jeg har sådan brug for lidt overskud!
Der er meget mere i historien end hvad jeg har fortalt, men jeg vil gerne sikre mig at det ikke kun handler om patienterne.
Til tider tror jeg det har været lang hårdere at være mine nærmeste, end det har været, at være mig. Det kan lyde underligt, for jeg har trods alt været igennem nogle ret alvorlige ting igennem. Men når man er i det, tror jeg at mange får en ‘sådan er det jo’ følelse,  hvor man som forældre, søskende og venner på mange måder slet ikke kan rumme hvad der sker, eller skal ske.
Jeg husker hvor svært det var, at finde noget information om min sygdom dengang jeg fik min diagnose. Hvor frustrerende det var for mine forældre ikke at forstå hvad jeg fejlede. Jeg ved godt at der er sket et stort spring siden dengang, men de små sjældne sygdomme har stadig brug for fokus, vi skal sikre bedre og tidligere behandling og meget mere forskning.
Jeg ville ønske jeg kunne slutte min historie, ved at fortælle hvor godt alting er nu, men desværre står jeg midt på, hvad der føles som en kæmpe stor pauseknap fra livet.
Jeg er i ressourceforløb – det er et langt nedslidende, psykisk hårdt forløb, hvor jeg kæmper for at bevare mig selv, jeg kæmper for min ret og jeg håber for min fremtid.
Jeg havde, efter mange år ind og ud af uddannelsessystemet, fundet min hylde, jeg havde åbnet et galleri, men indså at jeg ikke kunne holde til det. Det var en svær beslutning, men jeg troede jeg kunne sikre min fremtid ved at søge hjælp ved kommunen. En medarbejder på Borgerservice fortalte mig, at jeg skulle søge kontanthjælp, også skulle min kommende sagsbehandler vurdere min sag.
Da jeg føst søgte kontanthjælp, fik jeg et afslag og da jeg efterfølgende, med hjælp fra en meget menneskelig sagsbehandler blev godkendt, blev jeg parkeret i kontanthjælpssystemet. Der gik mere end et år, før der blev taget hånd om mig og mine diagnoser og på en måde der måske heller ikke er den helt rigtige. Jeg stiller i hvert fald spørgsmålstegn ved måden systemet er sat sammen på.
Hvorfor er syge mennesker på kontanthjælp til at starte med?
Og hvorfor skal vi igennem årelange ressourceforløb, som gang på gang viser sig, at være nedslidende og brutale. Vi skal fremlægge dokumentation, lægeerklæringer, vi skal ofte forsvare vores lidelser overfor uvidende sagsbehandlere uden lægefaglig baggrund.
De mennsker skal beslutte om sådan en som mig, har råd til livskvalitet!
De mennsker skal afgøre min skæbne.
Det lyder måske dramatisk, men det er præcis sådan det føles!
Der er mange ting i livet jeg må vælge fra, eller som min sygdom har valgt fra for mig og derfor er det SÅ vigtigt at have ret til selv at bestemme, hvad et godt liv er!
Jeg stemmer for at vi i større grad har medbestemmelse -retten til vores eget liv.
Jeg har ikke lyst til at, fremtidige syge borgere skal have samme følelse, som jeg har haft.
Jeg har til tider tænkt at en dårlig nyhed fra lægen, var en god nyhed, forstået på den måde at, så kunne jeg måske  komme det hurtigere igennem systemet… Og min bror, han må være eksemplet på, når systemet virkelig svigter. Han er på kontanthjælp på 14. år!
Jeg håber at min historie kan give et indblik i hvad det vil sige at leve med en sjælden kronisk lidelse og hvordan det er at være syg borger i systemet.

2 Comments

  1. Hvor er det stærkt og godt formuleret! Tak for at du gjorde det! Selvom mine sygdomme er nogle andre er vi begge i kronisk sjældne kategorien og jeg sætter virkelig stor pris på, at nogen som fx dig til denne høring bruger sine få kræfter på at tale vores sag og give et ærligt indblik i livet med kronisk sygdom. Godt gået Nanna! Jeg glæder mig til at følge med herinde♥️

    • Ej tænk engang. Jeg har ikke opdaget dine kommentar. Men Tak for at du læser med! Det var en vigtig dag for mig og forhåbentlig hjalp det andre også 🙂

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret.